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Bloccata nel letto, con il primo sole d’estate…

Una di quelle mattinate bloccata nel letto, con il primo sole d’estate che mi illumina la stanza, percepisco dall’esterno tutti i rumori di una giornata vissuta da gente che si appresta ad affrontare la quotidianità: pianti di bimbi dal mio condominio, vocio di persone che si apprestano al lavoro, oppure a fare la spesa, oppure che vanno a godersi la giornata al mare, e ancora saracinesche di garage e di esercizi che aprono al pubblico, campane della chiesa che chiamano i fedeli alla prima messa, motori di auto e moto per le strade, proteste col megafono davanti al comune… Insomma, una vita autodeterminata di persone “normali”. Nella mia casa invece, tutto si svolge diversamente: io, tetraplegica, mi risveglio assumendo il primo kit di farmaci che mio marito mi porge sulle labbra con boli d’acqua presi dal bicchiere con la cannuccia, la prima igiene personale, la prima colazione preparata e imboccata da lui e le infusioni sottocute che prepara sempre lui e che mi durano, se tutto va bene, fino all’ora di pranzo. Nel frattempo potrei dedicarmi alla lettura di libri biografici e autobiografici che tanto mi appassionavano quando anch’io ero una persona normodotata e autodeterminata, e che leggevo tra piccoli ritagli di tempo nel mio affanno quotidiano tra casa, famiglia, lavoro, genitori anziani… Ultimamente in biblioteca ho preso la vita di “Sant’Ambrogio” e “Soha Arafat nata Palestina” che potrei divorarli per tutto il tempo che ho a disposizione ma, seppur riesco a reggere il libro con le mani per un paio di minuti di seguito, non riesco a concentrarmi nella lettura perché la mia mente è perseguitata sempre dallo stesso pensiero bloccandomi anche le preghiere che tanto mi hanno aiutata nelle sofferenze più acute e che ora vorrei dedicare ai bambini e giovani che vivono le mie stesse condizioni. La televisione non riesco proprio a “digerirla” anche se c’è chi mi consiglia di farmi distrarre da essa. Come un macigno questo pensiero mi angoscia l’anima: cosa ne sarà di me se dovessi sopravvivere alle forze di mio marito? Perché lui deve farmi gratuitamente da assistente personale 24ore su 24 invece di godersi la sua pensione dopo tanti anni di lavoro? E se arriverà il momento che la sua salute non gli permetterà di interessarsi più a me, come si prospetta il mio futuro? Devo forse tagliare le ali ai miei figli impedendoli di costruirsi il loro futuro? Questo no, ma mi prende il panico se penso di finire in un istituto, tra l’altro costosissimo per le casse dello stato, che annullerebbe la mia dignità e la mia personalità rendendo la mia disabilità ancora più pesante.
Da quando vivo questa condizione ho avuto modo di conoscere molti giovani con insufficienze motorie che prima non pensavo fossero così diffuse. Quando mi capitava di incontrarne qualcuno, turbava la mia sensibilità inducendomi alla compassione. Oggi chiedo perdono a queste persone e urlo un forte NOOOO…….. a queste forme di pietismo inutile e sterile. Oggi urlo la loro liberazione da questi ritiri forzati e gestiti da familiari che a loro volta devono rinunciare persino al lavoro per accudirli e ritrovarsi a condurre una vita di stenti.
Fortunatamente, qualche anno fa incontrai Domenico Costantino, presidente dell’associazione M.O.V.I. che si interessava proprio di questi problemi e che mi informò riguardo alla legge 162/98 mai applicata di cui dava la giusta risposta: Queste persone hanno diritto alla loro autodeterminazione per condurre una vita dignitosa e integrata nella società, con un risvolto altamente positivo per se stessi e per il mondo che li circonda decidendo della propria vita, e poter dare lavoro a professionisti come assistenti personali.
Mi iscrissi a questa associazione, ne diventai membro attivo, ed in seguito vicepresidente, portando la mia testimonianza e documentazione varia riguardo alle istanze raccolte direttamente da chi vive queste condizioni, sottoponendole alla presenza delle autorità politiche presenti nei nostri convegni. Notavo con quanta forza e determinazione Domenico Costantino conduceva questa lotta per far approvare anche nella nostra regione questa legge, e quanta sofferenza e delusione quando le prassi burocratiche ne impedivano il percorso. Fortunoso e determinante è stato l’incontro del presidente con l’avvocato Maria Cariello che lasciatasi coinvolgere dalla nostra associazione si è volontariamente impegnata con sensibilità e professionalità nella conduzione della proposta di legge per “la vita indipendente” nella nostra regione. Ritornando al mio stato morale mentre sono allettata per completare le infusioni farmacologiche, vengo “disturbata” dallo squillo del telefono; la voce gioiosa di Domenico Costantino mi annuncia la bella notizia: <guarda che la proposta di legge è stata approvata dalla IV Commissione Consiliare…>. In un attimo la mia angoscia è sparita, i miei occhi si sono riempiti di lacrime, e questa volta di gioia. La speranza si è tramutata in certezza.
Questa legge ci apre reali prospettive per la nostra autodeterminazione e per la nostra libertà di assumere quando vogliamo e chi vogliamo per una migliore ed efficace assistenza autogestita. Un particolare ringraziamento al Consigliere Presidente della stessa Commissione Vincenzo Niro che ha preso a cuore questa proposta di legge realizzando così un nuovo modo di concepire l’assistenza, e ancora un ulteriore ringraziamento a quanti dietro le quinte hanno collaborato per arrivare a questi risultati. So che il cammino è ancora lungo ma abbiamo fiducia, ora più che mai, nei nostri amministratori che hanno percepito e riconosciuto gli obiettivi di questa legge, nonché la convenienza economica.

Luisa Conti

dal 31 maggio 2008

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